tirsdag 28. juni 2011

Å leve med FM!

Fibromyalgi, en usynlig sykdom!
Hadde egentlig aldri tenkt å skrive dette innlegget, fordi jeg liker ikke "syting og klaging".
Men føler at det kanskje er nødvendig å tørre å sette ord på enkelte ting.
Lover at bloggen og FB etter dette fortsatt/igjen skal være mine positive "fristeder";)


Det er ikke så lett alltid, når omgivelsene ikke vet hva det går i.
Føler at enkelte er misunnelig fordi jeg er uføretrygdet???
Kan love dere at det er ikke gøy å bli pensjonist før en fyller 50!

Ikke prøv hele tiden å "finne" en jobb til oss. De som føler at de klarer å jobbe, ordner det selv!

-Dette eller dette klarer du vel?
-Du vet at du kan tjene 1G sant?
-Ikke farlig for deg som kan sove til 10 i morgen!
(Sover jeg om morgenen, er det fordi jeg ikke sover om natten.)

Vi sliter nok, om vi ikke skal bli enda mer tappet av dårlig samvittighet i tillegg!


Jeg har nok hatt FM siden jeg var tenåring og legen kalte det "voksesmerter".
Vokser enda jeg:)))

Vi med FM har kraftig redusert energinivå, det er nok derfor vi blir sett på som lat:(

Mange med FM utvikler intoleranse for enkelte matvarer:(
Så det er lettere å være hjemme og ordne med sin egen mat, enn å være til bry for andre!

(I et bryllup en gang, spiste jeg i smug et tørt rundstykke jeg hadde på lur, fordi jeg ikke kunne spise den 3 retters middagen.)
Jeg kan ikke løfte tungt eller bruke armene noe særlig!
Ikke paraply og væske. Bruker heller liten/lett sekk og regnklær!

Det verste er nok å ikke klare å gjøre alt det en har lyst til:(
Spille gitar eller keyboard, lage kort, sitte på dataen, bake, håndarbeid, gå lange turer...

Men jeg kan gjøre varierte ting i korte perioder, 10-15min, og med hvile innimellom!

Prøv å forstå oss, og for all del: Ikke vær misunnelig, å leve med smerter er grusomt!

Her kan du lese mer om fibromyalgi!

19 kommentarer:

Malys krok sa...

Det er ikke lett å ha denne sykdommen, det vet jeg! Har en i nær familie som har FM, og ser hvordan vedkommende sliter.Skjønner ikke helt at det er mulig at noen er misunnelig på en som har uføretrygd, synd også om den som er syk, i tillegg skal føle på dette. Håper du finner en god måte å leve på, en måte der både kropp og sjel finner ro. Ønsker deg gode og flotte sommerdager sammen med dine kjære! -Margit-

Linda sa...

Fint innlegg, Turid. Det er godt å få satt ord på det...for det er jammen ikke alltid enkelt å ha en "usynlig" sykdom.

Jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver, kan godt gjøre litt...men må alltid kunne legge inn gode pauser for ikke å tappe ut all energien.

Noen ganger får man behov for å kunne forklare seg, men da blir det kanskje oppfattet som syting...og det er vel dette som stopper oss. :(

Jeg synes du er fabelaktig akkurat som du er, fokuser på det positive du har rundt deg :)

Stor klem fra meg :)

Linda sa...

Glemte å si at din nye header er kjempefin! :)

Hanne Bente sa...

Hej Turid
Rigtig flot indlæg - skønt at få sat ord på FM.
Har aldrig kunnet forstå hvorfor folk ikke kan acceptere at der findes usynlige sygdomme, og nogle mennesker har det svært, ikke magter så meget.
Ingen i denne verden skal misunde nogle der får førtidspension, ingen skal gøre sig til dommer over andre.
Turid, brug dine kræfter din energi på det der gør dig glad, jeg er sikker på at der er utrolig mange der holder af dig.
Knus Hanne Bente

Petunia sa...

Jeg synes ikke du syter i det hele tatt og selv om jeg er enig med deg om at det kan være godt at bloggen skal være et "fristed" fra dagliglivets plager, så er det ikke til å komme unna at man av og til har behov for å slippe ut litt av trykket. Da synes jeg blogger er helt ok å bruke - for selv om vi bloggvenner kanskje bare kjenner hverandre bittelitt, så synes jeg at det det er fint å lære andre litt bedre å kjenne.
Jeg misunner deg ikke plagene dine og har all respekt for at du ikke jobber og har gode og vonde dager. Hva du fyller dagene med, etter dagsformen, har ingen andre noe med. Stå på du Turid og vær deg selv. Det er mange som har det som deg, om ikke FM, så andre ting, så du har mer forståelse enn du vet!! Det dumme er bare at det er de negative kommentarene som fester seg hos oss, ikke sant?
Klem:)

Viola sa...

Velidg fint innlegg dette Turid! Jeg forstår deg, det er ikke lett.. Men det er godt å sette ord på ting her i livet, i blant.. og dette er jo viktige ting, å belyse dem.. Det er flott at du gjorde det! Om det er noen som misunner deg, så vet de ikke hva du går igjennom, og da er det helt på sin plass å belyse det..!
Jeg har selv fått erfare hva smerter er.. Jeg er revmatisk, men har ikke gitt så my av meg selv personlig på bloggen.. er vel litt anonym av meg.. Men takk til deg som belyser disse tingene!

Jeg husker du skrev om det tørre rundstykket i selskapet en gang.. det sier ganske mye..

Håper de en dag finner noe som hjelper mot slike plager som du har!

Stor klem fra meg! :)

Viola sa...

Og disse skjønne bildene da, virkelig flott solnedgang! :)

Anne-Berit sa...

Å,så godt at du skrev dette Turid,for det er jo sånn vi har det,og føler det.Spesielt det om å sove litt lenge om morgenen.Smertene om natta er uutholdelige til tider,fordi man kanskje har gjort ting på dagen som man egentlig ikke klarte,men gjorde likevel.Er så lei av kommentarene om hvor godt jeg har det som har anledning til å ligge litt om morgenen.Jeg klager ikke,for jeg har det jo godt,når jeg ser bort fra smertene.
Så takk for et flott innlegg.Klem:)

Ulla-Bella sa...

Flott innlegg. Jeg blir alltid glad når noen våger å sette ord på slike ting. Selv "later" jeg ofte som at kroppen er ok, selv om den er pyton.

Ida sa...

Kjære deg!
Så godt at du tar opp dette.
Og nei, du syter ikke.
Du forklarer deg.
Men likevel er det mange som feiltolker og dømmer ut fra sine egne oppfatninger, og slik vil det alltid være. Man kan kanskje ikke forvente at friske mennesker skal kunne forstå det fullt og helt heller...?
Men uansett, så trenger alle forståelse og respekt. Spesielt syke mennesker og kronikere.
Alle har like stor verdighet!
Jeg har selv FM.
Begynte å få symptomer i 1994. Først i 2003 fikk jeg diagnosen...!
Siden har det ballet på seg med flere andre revmatiske lidelser... Dessverre!
Så jeg vet hvordan du har det, og føler, ikke minst.
Det er slitsomt å leve med "lavstatusdiagnoser."
De første årene var smertene verst, for min del. Nå vet jeg hva jeg kan gjøre, og hva jeg må unngå for å ikke trigge "utbrudd." I tillegg sover jeg på en Tempurmadrass osv.
Man gjør det man kan for å bedre livssituasjonen, og å tilpasse seg.
Det er både sikkert og visst.
Jeg sitter f.eks. aldri på en vanlig "pinnestol" når jeg sitter ved dataen. Sitter i en recliner. Må det.
Om jeg låner datamaskinen til husbonden her, så er jeg veldig smertepåvirket etter bare 10 minutter.
Da klarer jeg ikke mer.
Nå er det utmattelsen som er verst...
Jeg kan heller ikke bruke armene lenge om gangen. Husker da jentene var små, at det var grusomt vondt å skulle børste håret deres... Måtte bite tennene sammen.
Enkelte dager, oftere og oftere faktisk, orker jeg ikke stort...
Tar ting i mitt tempo.
Er også blitt asosial etterhvert.
Enda jeg egentlig er veldig sosialt anlagt og glad i andre mennesker.
Men jeg klarer ikke å henge med...
Er iallfall glad for at mine nærmeste viser forståelse og bryr seg.
Siden skal du vite at jeg forstår deg. 100 %!!!!!!!!
God klem til deg fra meg.
Sammen er vi sterke!!!

Ida sa...

Søvnproblemer er også et vanlig symptom på FM, ja.
Eller mangelen på søvn, rettere sagt...
Gjeeeesp....!

Vi får sove når vi klarer og har behov for det.

Håper at innlegget ditt virker oppklarende for alle som er friske, i alle fall. Det er slitsomt å stadig måtte forklare seg.
Vi får virkelig tro at en vakker dag vil vi bli møtt med forståelse.
TAKK for din åpenhet.
Setter stor pris på det, og på deg! :)

Ida sa...

Takk for kommentaren din også.
Uff, det er tungt når man må, og man samtidig kjenner at kroppen og smertene stritter i mot...
Da blir man totalt utmattet til slutt, og smertene skjærer i hver neste millimeter av kroppen.
Hold ut, og hvil deg så ofte du må.

Jeg kikket forresten innom bloggen du tipset om. Det med vedvarende influensalignende symptomer tror jeg de fleste av oss med FM kjenner på når det har gått noen år, ja.
Det slipper ikke taket...
Det blir tungt å puste, til og med.

Sender deg enda en klem,
og flere gode tanker. ♥

Havfruen sa...

Synes ikke dette er sytin gi det hele tatt. Sikkert mange som finner god hjelp i det du skriver.
AT matvarer er med og gjør dagene bedre eller værre, er jeg ikke i tvil om.
Nyt de gode dagene, klem fra meg:)

Ruth B. sa...

Så flott at du luftar dine tanker og får sett ord på ting..
Å leve med "skjulte" sjukdomar er aldri lett. Vi menneskje har litt vanskelig for å forstå ting vi ikkje ser.... Det har eg og mine barn erfart meir enn ein gong opp igjennom åra.
Å leve med FM eller andre diagnoser er vert ein vane for den det gjeld, det er nok heller andre forståsegpåarar, tvilarar og overbeskyttarar som vert den store utfordringa.
Dette har eg diskutert med foreldre til ei jente som sit i rullestol - dei hadde store problem med å forstå at vi kunne ha problem med forståelse, men som eg seier - folk ser at jenta er funksjonhemma og aksepterer det dei ser. Det er verre med det som vert fortalt og som ein ikkje ser.
Dette kunne eg skreve ein lang epistel om, eg kjenner at følelser og tankar kryp fram frå "arkivet", Dette er ting eg no er med å formidla til /set ord på, for andre i same båt, som likemann.
Det som er viktig er å ta vare dei små gode stundene, la dei få meir plass enn alt det negative som vi møter på vår veg.
Kos deg med det du trivest best med, men gje deg sjølv tid til ro og kvile når det trengst - det er faktisk heilt okei....

Ha ein fin kveld.

Marie sa...

Det er så lett å kalle "usynleg" sjukdom for latskap for dei som ikkje veit betre. Veit litt kva dette dreier seg om, eg har slite med sånne problem sjølv i årevis og fekk same diagnose som du. Eg var nok likevel ikkje så hardt plaga som det du skriv om her. Eg har heile tida vore istand til å jobbe meir eller mindre, men du verda som eg har verka ofte. Etter at eg hadde slite i årevis var det som om sjukdommen "brann ut" på ein måte og eg er blitt mykje betre heldigvis.

Eg missunner deg iallefall ikkje uføretrygda. Det må verkeleg vere velferdsamfunnet si oppgåve å bidra der ein ikkje kan klare å jobbe sjølv. Ein er like mykje verd uansett funksjonsnivå, meiner eg iallfall...

Det gjeld om å finne balanse mellom bevegelse og kvile slik at ein får det best mogleg.

Ønskjer deg alt godt vidare :)

God klem frå Marie

Mita`s hjørne sa...

Heisann...
Så fint at du setter ord på det som plager deg...unsynlig sykdom vises jo ikke, det kan jeg skrive under på - men lev slik det passer DEG ikke de andre...
I dag er jeg i full jobb igjen - men det er takket være Balderklinikken...hadde fått diagnosen FM. men med riktig mat, har jeg fått et nytt liv - jeg har vært kjempeheldig, ikke alle som blir hjulpet på Balderklinikken heller...
Så ta vare på deg selv...nyt å gjøre det du kan - hold fokus på det, ikke det du ikke klarer...å lukk øra og øyne for di som ikke "ser" sykdommen din...

Ha ei super uke...

Mai Liss sa...

Kjære Turid. Dette var et fint innlegg. Har aldri tenkt de tankene du skriver om, men skjønner at du og sikkert mange andre i samme situasjon har følt på det samme. Du tenker det er enklere å forklare/forsvare et brukket ben? Du skriver godt ift FM. (Jeg bruker bare forbokstaven. slik du gjorde) Synd hvis du og andre har opplevd misunnelse for å sove lenge om morgenen, og det å få *gode råd* trædd nedover ørene. Dårlig gjort! Jeg synes både du og andre i denne situasjonen, skal heve hodet og ikke la andres ubetenksomme kommentarer og *gode råd* forsure livene deres. Mange er virkelig misunnelige og korttenkte og legger sten til byrden for andre. Men det sier mer om de som sier det. Kom igjen, Turid. Kos deg med det du orker, og sett kryss over det andre måtte finne på å si av vas og tull. Opplevde ikke innlegget ditt som syting og klaging, men som god informasjon! Tusen takk, Turid, for at du er deg (O: Håper du får mange soliga dagar. Kos kos fra Mai Liss

Petrine sa...

Hei Turid, dette var eit fint innlegg og du er sanneleg er sterk og flott dame. Hurra for Turid !!

KATE ♥ sa...

Du syter ikke her hos deg er det hjertevarme og gode vibber.
Godt at du forteller, opplysning er det vi trenger.
Kos deg.
Klem